Si la persona que cuidamos no recibe  una ocupación en la que mantenga interés, la persona irá perdiendo sus relaciones con el entorno, sus relaciones sociales...

Imaginemos, entonces, que todo este tipo de circunstancias se den

añadiendo, además, una serie de déficits cognitivos como consecuencia

de la aparición de una enfermedad como el Alzheimer.

Evidentemente, el esfuerzo que debemos hacer los familiares-cuidadores

es: estimular.

¿QUÉ DEBEMOS HACER LOS FAMILIARES

PARA ESTIMULAR?

Lo más importante de todo es observar al enfermo, intentar conocer

sus necesidades en todo momento, dejarle que se exprese y que

manifieste sus inquietudes y, a partir de ahí, empezar a proponerle

actividades que le interesen, que tengan un significado para él y que

le aporten unas rutinas, una ocupación diaria. Así, la observación

por nuestra parte es la capacidad que más habrá que desarrollar a lo

largo de toda la enfermedad. Y es de vital importancia seguir realizando

esa observación activa en las sucesivas fases —más avanzadas—

de la enfermedad.

 U n  n u e v o  p u n t o  d e  v i s t a

Un ejemplo real:

Mostraremos el caso de un hombre de 62 años que, según las

pruebas que le habían sido realizadas, ya no tenía comprensión para

seguir las órdenes sencillas, no podía mantener la atención y, por tanto,

no era susceptible a la intervención de la Terapia Ocupacional. Por

ello, en el centro de día al que acudía, todo el mundo le trataba con

cariño, pero, aunque realizaba actividades, no existían objetivos

terapéuticos y nadie le incluía en los grupos de trabajo.

Pero eso cambió. Primero se realizaron con él trabajos individualizados,

de poco tiempo y más personalizados, para aumentar su actividad

en el centro de día; sin embargo, no se obtuvieron resultados satisfactorios.

El afectado se alteraba mucho al tenerle diez minutos sentado.

Nadie sabía por qué, pero cuando concluía la sesión con él,y después de

haberse enfadado, esperaba a los terapeutas en la entrada del gimnasio.

Al fin, pasados varios días, se averiguó la razón:

¡QUERÍA HACER GIMNASIA CON EL RESTO DE LOS COMPAÑEROS!

A su manera, estaba comunicando que no le gustaba lo que hacían

con él. Lo que quería era estar con sus compañeros y entrar en la sala

de psicomotricidad. Asombroso era ver cómo, un día tras otro,

buscaba a sus compañeros de mesa del comedor para ponerse a su

lado a hacer la gimnasia.

La mujer, al saberlo, se encontró emocionada y sorprendida. Mientras

le ponía por primera vez en muchos años un chándal y le tranquilizaba

como todos los manuales de cuidados del enfermo de Alzheimer

dictan, éste la miró a los ojos y le dio un beso.

EN SU FASE AVANZADA HABÍA COMPRENDIDO UN ACTO

SIMBÓLICO: PONERSE EL CHÁNDAL SIGNIFICABA QUE IBA A

HACER GIMNASIA

Tenemos que tener en cuenta todos los estímulos del enfermo, conocer

su rutina, analizarle todos los días, para saber si su conexión

con la realidad mejora o no mejora. Pero, sobre todo, debemos

aprender a escucharle de verdad: analizar sus gestos, sus comportamientos,

etc.

Nadie del centro al que acudía este señor supo si había estado cerca

del gimnasio en otras ocasiones o si los acercamientos al gimnasio

tenían un objetivo. Vamos a extraer conclusiones analizando todos

los hechos del ejemplo:

— Todos los profesionales sabían que la marcha sin rumbo era una

característica de la enfermedad y, sin embargo, dieron por he-

cho algo equivocado, ya que en ocasiones, esa marcha es la

única manera que tiene el enfermo de acercarse a algo que

le gusta. La marcha, entonces, sí tiene un objetivo: significar

«quiero eso».

— Todos los profesionales daban por hecho que él ya no sabría

reconocer su propia ropa; sin embargo, sí lo hizo: no a través

del reconocimiento, sino utilizando otro mecanismo: la memoria

remota. No reconoció el chándal, sino que lo recordó (utilizó

la memoria antigua) de cuando era niño: chandal = gimnasia.

— Hacía mucho tiempo que comía en el centro con los mismos

compañeros porque se sabe que hay que hacer las cosas todos

los días de la misma manera; sin embargo, no se cayó en la

cuenta hasta ese momento de que esos compañeros de mesa

le proporcionaban mucha seguridad.

— Al principio, como no existían objetivos terapéuticos para él, le

daban el cariño y las reprimendas de forma indiscriminada. Así,

unas veces se encontraba paseando y, sin más, se le ofrecían

palabras amables y carantoñas; otras, al contrario, era muy distinto

el trato, sin haber ningún motivo aparente. Hacía mucho

tiempo que nadie le hacía ver lo que estaba bien o estaba

mal, y esto provocaba que cada vez hiciese menos caso al

entorno, un entorno sin pautas, incomprensible. Al enfermo

de Alzheimer no hay que tratarle con mucho cariño siempre e

 indistintamente,sino que hay que darle mucho cariño cuando

hace las cosas bien, y regañarle moderadamente cuando

hace las cosas mal.

— La gimnasia se realizaba tres días fijos a la semana, lo cual le dio

un grado de orientación temporal que antes no tenía. Ya había

conseguido una ocupación diaria por la que «preocuparse».

Una vez dentro del gimnasio y sentado entre sus compañeros de

mesa, no hacía ni un solo movimiento, sino que se sentaba allí, ponía

una sonrisa de oreja a oreja y no movía ni un músculo, mirando hacia

el centro de la sala y a sus compañeros. Éste fue el logro; no se había

comportado así antes en el centro de día.

 Es mucha la importancia que tiene todo este proceso y todo lo que

rodea a una sola actividad. Dependiendo de muchas cosas que sólo

podemos ver en cada caso concreto, con cada actividad concreta,

planteándola de una forma u otra, en un momento o fase concreta,

podemos llegar a alcanzar una serie de beneficios muy necesarios.

Por tanto, hay que observar (tener los cinco sentidos puestos en el

enfermo) y valorar (debemos analizar mucho las situaciones) todos

los aspectos que rodean a una persona: sociales, relacionales,

motivacionales,cognitivos... Si hoy hace esto y ayer lo hizo igual, será

que es algo que le llama la atención, vamos a ver si lo repite mañana

para descubrir qué es lo que le gusta, qué es lo que le molesta...

Parece que la gimnasia sólo cumple el objetivo del mantenimiento físico.

Acabamos de ver que, en el caso anterior, no es así.

En resumen, y desde el punto de vista del terapeuta ocupacional: en la

enfermedad de Alzheimer influyen muchos factores, en la personalidad

del enfermo influyen otros muchos, en la del terapeuta se dan otros

componentes y en el ambiente existen elementos que hacen las cosas

más fáciles o más difíciles. Para que una intervención terapéutica en la

enfermedad de Alzheimer tenga resultados, hay que conseguir:

— Confianza terapeuta-paciente.

— Conocimiento de las capacidades del enfermo.

— Conocimiento del enfermo para saber qué refuerzo hay que darle

cuando hace algo bien.

— Conocimiento y adaptación de las técnicas al enfermo en concreto

(a cada caso en particular).

Cuando a alguien le dan el diagnóstico de «posible enfermedad de

Alzheimer», dicho diagnóstico debería ir acompañado de un manual

completo o una guía de la evolución de la enfermedad, así como de

un curso intensivo de aprendizaje de «una vida nueva» para los familiares,

puesto que, antes o después, esas vidas del entorno del enfermo

van a necesitar nuevos puntos de vista y nuevas herramientas

para poder entender el día a día de su familiar afectado.

Cuando nos dan el diagnóstico de «posible enfermedad de Alzheimer»,

en seguida pensamos en el final de la enfermedad, vemos a nuestro fa-

miliar ya en los últimos estadios, nos ponemos el cartel de «cuidador»

asumiendo ese rol, sobreprotegiendo al familiar desde las primeras fases,

evitándole desarrollar sus actividades y capacidades como persona,

evitándole peligros, hablándole siempre con mucho cariño...

Pues bien, para verlo desde otra perspectiva, lo primero que tenemos

que hacer es adoptar una nueva concepción no negativa de

la enfermedad desde el punto de vista del familiar, no del cuidador,

que es el papel que tenemos. Le pediremos al médico toda la información

que nos pueda dar sobre el estado real de nuestro familiar en

ese primer momento. Al detectar la enfermedad, hay una serie de capacidades

que se ven afectadas:

— Hay enfermos cuyos primeros síntomas son los pequeños olvidos,

que con el tiempo se van haciendo más preocupantes.

— Otros enfermos comienzan con fallos en el lenguaje, al no

ser capaces de encontrar la palabra que buscan para denominar

algo.

— Otros, en cambio, denominan bien, pero no recuerdan cuáles

eran los pasos para hacer algo en concreto.

Esto quiere decir que cada uno de los afectados tiene una evolución

distinta y, lo que es más importante, en cada uno la enfermedad ha

empezado de forma diferente, «tocando» las capacidades que nosotros

podemos advertir comprometidas, pero dejando intactas otras

muchas capacidades que puede seguir utilizando como la persona

que siempre ha sido y que es.

Por tanto, lo que debemos hacer es no venirnos abajo cuando nos

den el diagnóstico, sino asumir un nuevo enfoque de la enfermedad.

Lo primero que haremos será informarnos bien sobre cuáles son las

capacidades que se han afectado: lenguaje, memoria inmediata,

orientación temporal, orientación espacial, concentración, atención...

Una vez tengamos esa información, conoceremos cómo interfiere en

la vida de nuestro familiar y nos dejaremos aconsejar sobre el mejor

modo para apoyarle y que consiga realizar sus actividades. Es muy

aconsejable ir haciendo un plano en el que podamos ver qué capacidad

está afectada.

En la actualidad, los neuropsicólogos trabajan aportando este tipo de información. Una vez que tengamos ese mapa hecho, podremos saber qué cosas se le pueden pedir al enfermo y con qué otras cosas va a tener problemas.

El modo de trabajar sería el siguiente:

— Capacidad totalmente afectada. Supresión de las actividades

que requieran ese tipo de capacidad: por ejemplo, cuando alguien

pierde la capacidad de reconocimiento de objetos, no le podemos

pedir que coma de forma autónoma o independiente colocándole

todos los cubiertos delante. Por tanto, lo que hacemos es modificar

el ambiente: para comer no le ponemos todos los cubiertos en la

mesa, sino que sacamos el cubierto que se adecua en cada momento

y que corresponde a cada plato: sopa ó cuchara; filete (previamente

cortado) ó tenedor. Con esto conseguimos:

a) Que nuestro familiar consiga terminar la actividad de comer

de manera independiente y con éxito, con lo cual, su autoestima

sigue intacta al no enfrentarse a una situación que, siendo

fácil para el resto de las personas, para él no lo es tanto.

b) Evitar nuestro propio sufrimiento como cuidadores y disminuir

la tensión, al poder comer de manera normalizada sin tener

que estar pendientes de él, como fue toda la vida. En este

momento surge la duda: siempre se dice que hay que estimular

al enfermo en todas las áreas para que mantenga las

capacidades. Pues bien, cuando hay una capacidad totalmente

comprometida, no se puede estimular y lo único que

conseguimos intentándolo es enfrentar al enfermo a una situación

que no va a superar con éxito, sirviéndole en bandeja

un fracaso que atacará a su componente anímico.

ACTIVIDAD + ÉXITO = Buena progresión: estadio enfermedad estable.

ACTIVIDAD + FRACASO = Depresión: evolución enfermedad.

Despejando la mesa de cubiertos innecesarios lo único que evitamos

estimular es el reconocimiento de objetos. Sí estimulamos el res-

to de capacidades mediante la realización de la actividad (comer), y

además de manera autónoma: la memoria procedimental (los pasos

para comer), la percepción, las secuencias lógicas..., es decir, se suprime

una única capacidad, no la actividad completa.

Pero en este caso podemos incurrir en errores, tanto por exceso

como por defecto: tan malo es empeñarnos en que es capaz de hacerlo

totalmente y empeñarnos en que se esfuerce para identificar los

cubiertos correctos —cuando no va a ser capaz—, como darle de

comer de forma asistida cuando es capaz de hacerlo solo, haciéndole

sentir que no es capaz de hacer algo tan sencillo como comer.

— Capacidad parcialmente afectada. Para esta situación, y para

una capacidad en concreto, aplicamos lo que llamamos estimulación;

es decir, pedimos que realice un esfuerzo para la ejecución

de algo que sabemos que puede llegar a conseguir, es decir,

le damos un apoyo. Por ejemplo, si queremos estimular el reconocimiento

de objetos porque es una capacidad afectada, pero no totalmente perdida,

 podemos pedirle que nos ayude a poner la mesa y dividir la tarea en pequeñas partes: «Ve al cajón,saca el mantel y las servilletas y colócalas en su sitio. Ahora, coge los cubiertos... ¿Qué falta por poner?... Pues sácalos. Están

en el armario de arriba...».

— Capacidad intacta: Hay que pedirle que haga cosas para que

ponga sus capacidades en funcionamiento constantemente,

que las emplee para mantenerlas, porque, aunque no estén

afectadas ahora, se pueden comprometer en un futuro más rápido

de lo deseado. Esto ocurre en la primera fase de la enfermedad.

Debemos estar atentos, asumir la enfermedad de nuestro

familiar y dejarle que realice todas las actividades que sea capaz

de hacer.